Síndrome de Down

ASOCIACION LEONESA DE ADAPTACION DEL DOWN,A.C.
ABRIL 2010.
Estimados amigos, padres de familia y público en general, tengan ustedes muy buenos días.

El día de hoy me invitaron a compartir una charla con ustedes relacionada a cómo educar una persona con síndrome de Down y estoy segura de que ustedes saben más que yo de esto, pues viven diariamente con una de ellas a lado, yo solo vengo compartir con ustedes algunos puntos que he observado durante el tiempo que compartí con ustedes en esta institución y algunos otros sobre mi experiencia como pedagoga.

1) Actúen de inmediato
Debido a su situación congénita de hipotonía es decir que sus músculos como todos sabemos están muy flojitos, sin estar fijos al hueso, requieren de terapia de estimulación temprana de inmediato, I N M E D I A T O ¡.
Puedo entender que ninguna persona desea tener un hijo con alguna discapacidad, y mucho menos intelectual, pero la realidad es que ya están aquí y es tiempo de actuar aquí y ahora, y si usted decide que no esa aquí, siempre será ahora. Y créanme que los únicos que pueden lograr, actuando pronto, es ver a sus hijos caminar en un periodo promedio de dos años, y hablar lo más claramente posible y ser personas autónomas.. Y todo esto solo será posible sí se ponen a trabajar en serio; no si lo hacen hoy y mañana no, y pasado tampoco pues se sienten muy deprimidos y solo quiero pensar en su dolor o el que dirán.
Es urgente que se ponga a trabajar con su hijo, claro que puede llorar, enojarse o frustrarse, es necesario, pero por favor háganlo cuando este lejos de su pequeño , afuera regando el jardín , cuando saque la basura por la noche, al ir al supermercado o con alguna amiga o amigo, y no cuando tengan a su hijo entre sus brazos y por favor pida ayuda cuando crean que la necesiten en esta su casa siempre hay gente que pueden escucharlos y compartirles sus experiencias.
Sanar toma su tiempo, pero decida que este sea lo más corto posible, pues de este mismo tiempo depende también el desarrollo psicomotor de su hijo.
Por supuesto que si procura alternar su duelo con la acción, sería la mejor alternativa.

2) No hay diferencia entre un individuo con síndrome de Down y otro niño en los primeros 6 años de vida aproximadamente.
Durante el tiempo que trabaje en Alad y un poco después con niños de preescolar pude vivir de igual forma el proceso de lecto- escritura con la única diferencia de la facilidad de comunicarse verbalmente de los niños que no padecen de síndrome de Down a los que sí. Me di cuenta de que las personas con síndrome de Down aprenden mas de los que pueden expresar verbalmente si ustedes los estimulan adecuadamente.
También tenemos que tomar muy en cuenta que debemos enseñarles a mantener la boca cerrada, para evitar enfermedades respiratorias crónicas, a mantener limpia su nariz y estimularles por medio del dialogo sobre lo que queremos que ellos aprenden. Tal vez necesite un poco mas de paciencia que con sus otros hijos pero seguro que vera grandes logros si usted se lo propone. Sus hijos aprenderán a leer y a escribir y sabrán leer el mensaje que usted le deje en la mesa o dejarle un mensaje si así lo requiriera. Si esta en sus manos utilice las nuevas tecnologías, como computadoras y Celulares y que ellos aprendan a usarlos y tal vez convenga que aprenda como contestar el teléfono y marcar algunos números de emergencia.(2 o 3), tareas, o solo entretenimiento claro está que con su DEBIDA SUPERVISION, como lo haríamos con cualquier otro de nuestros hijos.
Todo de acuerdo a su edad.
A las personas con síndrome de Down se les pide las cosas de una por una, si no ha terminado con la primera encomienda no podrá retener lo que usted le pida en segundo, tercer o cuarto termino.
Tengamos paciencia esto también pasa con todas las personas menores de 6 años aunque esta condición se prolonga en las personas con síndrome de Down durante toda su vida. De nuevo les pido paciencia.

3) Establezcan LÍMITES como con cualquier otro niño. Después no le pidan peras al olmo.
Si nosotros somos los adultos y también los padres no podemos dejarle al hijo ya sea niño o adolescentes que tomen las decisiones importantes que nosotros tenemos la obligación de tomar por ellos.
Todavía no pueden valerse por sí mismos entonces al no ser autosuficientes tampoco son autónomos. Así que no les preguntemos
– vas a querer recoger tu cuarto?
- quieres recoger lo que tiraste?
-quieres comer ahora?
-quieres bañarte ahora?
-quieres entrar a la casa ahora?
Por favor tome usted la decisión mejor para su hijo, él todavía no lo puede hacer solo. Llegara el día en que podrá o tendrá que hacer más cosas por sí mismo, pero por lo pronto le toca a usted como padre hacer este trabajo, y no hablo de hacer lo que él si puede hacer y además tiene la obligación de hacer, sino de aquellas decisiones importantes y transcendentales que formarán su carácter, su futuro.
Nos sorprendemos de lo que ahora dicen o hacen los niños o los adolescentes y lo comparamos con nosotros mismos. Mejor comparemos nuestras acciones con las de otros buenos padres que pudieran ser nuestros modelos, ya sean tíos, abuelos, padres o compadres.
Seguramente por nuestras vidas pudimos ver gente que nos hubiera gustado fueran quienes nos hubieran educado transformándonos en personas de bien, porque eso fue lo que hicieron con sus propios hijos.
El que su hijo padezca síndrome de Down o no, no va a cambiar con el tiempo y todos lo sabemos, no podemos engañarnos, lo que si va a cambiar en la forma en que se comporte su hijo tanto en público y en privado, es lo que logre hacer de él cuando usted ya no este.

4) Las personas con síndrome De Down no son niños por siempre.
Así es, debido a su discapacidad intelectual que les limita en cuando a su aprendizaje académico, a sus rasgos físicos y a su posibilidad de ver a través de los ojos del alma, pensamos que siempre serán niños y esto no es así.
Ellos crecen y evolucionan tal vez no a la misma velocidad de usted y mía, pero siempre continuaran aprendiendo. En el aspecto académico tal vez no terminaran un postgrado, pero lograra terminar su primaria y podrá incorporase a la vida laboral y social si ustedes se los permiten y luchan porque sea, así ya sea construyendo espacios laborales para ellos, con jornadas adecuadas y pertinentes, pidiendo y de ser necesario exigiendo a las instancias gubernamentales mejores condiciones de vida para las personas con síndrome de Down. Recuerden que algún día nosotros faltamos, ellos tendrán que convivir con otras personas para las que no deberán de ser una carga.
No debemos cerrar los ojos frente al futuro de nuestros hijos, pues si hoy son niños, muy pronto se convertirán en adolescentes y luego en adultos y despertara su sexualidad y se sentirán atraídos hacia otras personas y querrán amar y ser amados y la pregunta es estamos preparados para orientarlos y apoyarlos en caso de que decidan vivir en pareja?, que tanto estamos haciendo para que esto sea posible?, que tipos de personas estamos creando?.
El futuro está cerca y no somos dueños del tiempo y no tenemos la vida segura.

5) AMEN Y BENDIGAN A SUS HIJOS.
Y bueno mi arma infalible AMEN Y BENDIGAN A SUS HIJOS. Un día sintiéndome francamente desesperada y frustrada por no encontrar la punta a una madeja de hilos que estaban convertida la vida de varios pequeños de preescolar que padecían conductas agresivas en un preescolar, acudí con una amiga que me dijo AMALOS, eso es lo que les falta , les falta AMOR, aparte de que el AMOR TODO LO PUEDE, TODO LO VENCE, PARA EL NO HAY IMPOSIBLES y lo hice con el tiempo llego la solución, recibía felicitaciones y palmadas en la espalda por lo logrado y solamente había amado a estos niños que pasaban en la mayoría de los casos por el proceso de divorcio de sus padres.
Yo no era su madre, pero si era en esos años de su vida el pilar que se mantuvo firme y fui un puerto seguro para ellos.
Y Bendigan a sus hijos hoy y todos los días pues igualmente serán bendecidos.

Muchas gracias.

Pedagoga Mayra L. Soto R.